Intervju: Att leva med CP i Ukraina
I Vinnytsia i Ukraina arbetar Iryna Sarancha för att personer med funktionsnedsättning ska få det stöd, den gemenskap och de möjligheter de har rätt till. Mitt i ett land präglat av krig leder hon den ideella organisationen Parostok och bär själv erfarenheten av att leva med CP.
Vi har pratat med henne om livet i krigets Ukraina, varför hennes arbete är så viktigt och hur ett sommarläger kan göra verklig skillnad.
Hej Iryna! Kan du berätta lite om dig själv och din roll i Parostok?
– Jag heter Iryna Sarancha och är verksamhetsledare för Parostok i Vinnytsia. Jag lever också med CP, vilket gör att mitt arbete är djupt personligt.
– I över 25 år har jag arbetat för att personer med funktionsnedsättning inte ska ses som passiva mottagare av stöd, utan som aktiva medlemmar i samhället – med egna röster, rättigheter och möjligheter.
– Min roll handlar både om att leda organisationen strategiskt och att vara nära människorna vi arbetar för. För mig handlar ledarskap om tillit och delaktighet.
Vad fick dig att engagera dig i frågor om inkludering och funktionsrätt?
– Det kommer från egna erfarenheter och från att ha sett orättvisor. Ofta är det inte funktionsnedsättningen i sig som skapar hinder, utan bristen på tillgänglighet i samhället, fördomar och avsaknad av möjligheter.
– När jag mötte andra personer med funktionsnedsättning och deras familjer blev det ännu tydligare. Många stod helt utan stöd eller tro på sin egen potential. Det var det som fick mig att vilja göra skillnad.
Kan du berätta lite mer om Parostok och ert arbete?
– Parostok startade 1999 och har vuxit till en organisation som arbetar för inkludering, jämlikhet och delaktighet. Vi har genomfört över 200 projekt och nått mer än 60 000 människor.
– Vi erbjuder bland annat socialt och juridiskt stöd, psykologisk hjälp, utbildningsinsatser och stöd till familjer.
– Under kriget har vårt arbete blivit ännu viktigare. Vi stöttar personer med funktionsnedsättning som tvingats fly, hjälper familjer att hantera trauma och arbetar för långsiktiga lösningar.
– Det som gör oss unika är att många i vårt team själva har funktionsnedsättning. Det gör att vårt arbete alltid utgår från verkliga behov.
Hur har kriget påverkat personer med funktionsnedsättning?
– Effekterna är enorma. Många var redan beroende av stödinsatser som nu har försvunnit.
– För personer med CP kan avbruten rehabilitering leda till försämrad hälsa och ökad smärta.
– För personer med intellektuella funktionsnedsättningar innebär kriget en stor psykisk belastning. De behöver trygghet och rutiner, men möts istället av sirener, oro och osäkerhet.
– Samtidigt står familjer ofta ensamma med ansvaret, utan tillräckligt stöd.
Vilka är de största utmaningarna just nu?
– Många viktiga insatser fungerar inte längre eller är svåra att få tillgång till.
– Ekonomin är en stor utmaning. Många anhöriga till personer med funktionsnedsättning kan inte arbeta fullt ut samtidigt som levnadskostnaderna ökar.
– Vi ser också en stor psykisk belastning – stress, oro och utmattning, både hos personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga.
– Och kanske viktigast: personer med funktionsnedsättning riskerar att inte bli hörda i beslut som påverkar deras framtid.
Ni planerar ett sommarläger – kan du berätta om det?
– Lägret är tänkt som en trygg och inkluderande plats där deltagarna får en paus från kriget.
– De får möjlighet att vila, vara i naturen, träffa andra och bygga relationer.
– Programmet innehåller psykologiskt stöd, aktiviteter anpassade efter deltagarnas behov och träning i vardagliga färdigheter.
– Men det handlar också om något enkelt och viktigt – att få skratta, sjunga tillsammans och känna gemenskap.
Vilken har responsen varit på era tidigare läger?
– Effekten är ofta väldigt stark. Deltagare som varit tillbakadragna börjar öppna sig, kommunicera och skapa relationer.
– De blir mer självständiga och får större självförtroende.
– Små steg kan vara avgörande – som att våga prata med någon eller delta i en aktivitet.
– Och det följer med hem. Många anhöriga vittnar om tydliga positiva förändringar efteråt.
Hur kommer insamlade pengar att göra skillnad?
– De gör lägret möjligt.
– Pengarna går till boende, mat, transport och anpassade aktiviteter, men också till professionellt stöd från psykologer och utbildad personal.
– För många familjer hade detta annars varit helt omöjligt.
– Men det viktigaste är inte bara det praktiska – det är upplevelsen av att få känna sig inkluderad, trygg och fri.
Vad vill du säga till den som funderar på att skänka en gåva?
– Din hjälp betyder mer än du tror.
– Du är med och skapar en plats där människor får känna sig värdefulla och accepterade.
– Och du visar att även i krig är medmänsklighet och inkludering avgörande.
Var med och gör det möjligt:
Swisha din gåva till: 1234511291
Tillsammans kan vi ge fler människor en paus från kriget och en sommar fylld av gemenskap och hopp.