سی پی چیست؟
فلج مغزی (CP) شایعترین علت ناتوانی حرکتی در کودکان و نوجوانان است. هر ساله تقریباً ۲۰۰ کودک با فلج مغزی در سوئد متولد میشوند و حداقل ۱۵۰۰۰ سوئدی با درجات مختلفی از فلج مغزی زندگی میکنند.
فلج مغزی یک آسیب مغزی است که در رحم، هنگام زایمان یا در نوزاد تازه متولد شده رخ میدهد. آسیب مغزی میتواند ناشی از زایمان زودرس، خونریزی، لختههای کوچک خون، کمبود اکسیژن یا عفونت باشد، اما اغلب علت آن پیدا نمیشود. آسیب مغزی در فلج مغزی بدتر نمیشود، اما علائم با رشد کودک بروز میکنند.
علامت
علائم فلج مغزی بسیار متغیر هستند و از جمله به عوامل دیگری مانند زمان وقوع آسیب مغزی، بخش آسیبدیده مغز و میزان گستردگی آسیب بستگی دارند. هر فرد مبتلا به فلج مغزی تا حدودی بر کنترل عضلات بدن خود تأثیر میگذارد. اختلال در کنترل میتواند باعث ضعف برخی از عضلات شود، سایر عضلات میتوانند منقبضتر (اسپاستیک) شوند و گاهی اوقات اختلال در کنترل به صورت حرکات غیرارادی (دیستونی) یا مشکلات تعادل یا دشواری در هماهنگی حرکات (آتاکسی) دیده میشود.
علاوه بر اثرات بر عضلات، برخی از کودکان مبتلا به فلج مغزی ممکن است مشکلات بینایی و شنوایی و مشکلاتی در صحبت کردن و بلعیدن داشته باشند. از هر سه کودک مبتلا به فلج مغزی، یک نفر صرع دارد و حدود نیمی از کودکان نوعی مشکلات شناختی دارند. اطلاعات بیشتر در یک سند و بروشور جداگانه موجود است.
تشخیص
در ابتدا، تشخیص اینکه آیا کودک فلج مغزی دارد یا خیر، میتواند دشوار باشد. با این حال، ممکن است سوءظنهایی ایجاد شود، به عنوان مثال، اگر کودک مشکلات مکیدن و بلع، حالتهای غیرمعمول بدن و کنترل ضعیف حرکات سر داشته باشد. گاهی اوقات چند سال طول میکشد تا بتوان با اطمینان مشخص کرد که آیا کودک فلج مغزی دارد یا خیر. تشخیص توسط متخصص اطفال، اغلب با همکاری فیزیوتراپیست و کاردرمانگر انجام میشود. هنگامی که سوءظن قوی باشد، معمولاً اسکن MRI از مغز کودک انجام میشود تا مشخص شود که آسیب در کجای مغز قرار دارد. با این حال، گاهی اوقات، کودک میتواند فلج مغزی داشته باشد، حتی اگر هیچ آسیبی در اسکن MRI مشاهده نشود. گاهی اوقات علت میتواند ژنتیکی باشد و گاهی اوقات تجزیه و تحلیل ژنتیکی نمونه خون به عنوان بخشی از تحقیقات انجام میشود.
پیگیری و درمان
عواقب فلج مغزی از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت است. همه کودکان مبتلا به فلج مغزی در توانبخشی کودکان و نوجوانان تحت نظر قرار میگیرند، جایی که متخصصان مختلف با خانواده همکاری میکنند تا درمان و پشتیبانی مورد نیاز را ارائه دهند. در توانبخشی کودکان، چندین متخصص گرد هم میآیند: فیزیوتراپیست، کاردرمانگر، گفتاردرمانگر، مشاور، روانشناس، متخصص اطفال، پرستار و غیره. متخصصان بیشتری در زمینه توانبخشی فعالیت دارند: ارتوپد، جراح دست، مهندسان ارتوپد، تکنسینهای فناوری کمکی و سایر افرادی که در صورت لزوم با آنها مشورت میشود.
وقتی کودکان به سن ۱۶ تا ۱۸ سالگی میرسند، پیگیری در توانبخشی کودکان و نوجوانان به پایان میرسد. برخی افراد معاینات خود را در مراقبتهای اولیه یا در توانبخشی بزرگسالان ادامه میدهند. برخی دیگر معاینات خود را در شهرداری ادامه میدهند.
برنامه پیگیری CPUP
مهم است که هرگونه مشکلی مانند بدتر شدن عملکرد عضلات، مشکلات گفتاری، تغذیه یا مشکلات شناختی در اسرع وقت تشخیص داده شود. اگر مشکلات زود تشخیص داده شوند، اغلب میتوان آنها را به روشی آسانتر و بهتر درمان کرد. در سوئد، برنامه پیگیری سراسری CPUP برای نظارت سیستماتیک و منظم بر رشد کودکان، نوجوانان و بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی ایجاد شده است. به همه افرادی که تشخیص فلج مغزی آنها مشکوک یا تأیید شده است، پیشنهاد میشود که به CPUP بپیوندند. برای اطلاعات بیشتر در مورد CPUP، اینجا را بخوانید.
سی پی چگونه درمان میشود؟
هر فرد مبتلا به فلج مغزی متفاوت است و بنابراین تمام درمانها باید به صورت جداگانه و متناسب با نیازها و علائم کودک تنظیم شوند. گزینههای مختلف درمانی معمولاً در طول معاینه توسط متخصصان توانبخشی مورد بحث قرار میگیرند.
وقتی صحبت از مشکلات سیستم اسکلتی-عضلانی میشود، گزینههای درمانی زیادی برای تقویت عضلات ضعیف با ورزش، جبران عضلات ضعیف با مثلاً آتلهای نگهدارنده (ارتز)، تثبیت بدن در صورت مشکل در تعادل و کنترل عضلات با مثلاً سازگاری در نشستن، کرست یا وسایل کمکی برای راه رفتن و ایستادن وجود دارد. اگر با عضلات منقبض (اسپاستیک) مشکل دارید، گزینههای مختلفی برای کاهش تنش عضلانی وجود دارد. گاهی اوقات عضلات تحت تأثیر قرار میگیرند به طوری که کوتاه میشوند و ممکن است دچار تغییرات اسکلتی و مفصلی شوید. در این موارد، ممکن است برای بهبود عملکرد و کاهش خطر زوال، جراحی لازم باشد.
وقتی صحبت از مشکلات گفتاری، بینایی، شنوایی و تغذیه میشود، وسایل کمکی و گزینههای درمانی مختلفی وجود دارد که این مشکلات را جبران میکند.
وقتی صحبت از مشکلات شناختی میشود، ارزیابی شناختی میتواند به شما کمک کند تا نقاط ضعف و قوت کودک را ببینید و بر اساس نتایج، بهترین کمک و استراتژی ممکن را برای کودک ایجاد کنید.
اطلاعات عمومی در مورد درمان فلج مغزی (CP)
از آنجایی که هر کسی متفاوت است، باید هنگام ارزیابی توصیهها در مورد درمانهای مناسبی که دیگران تجربه کردهاند و با آنها تجربه داشتهاند، مراقب باشید. یک نوع درمان ممکن است بسیار خوب باشد و توسط یک نفر مثبت تلقی شود، اما توسط دیگران نامناسب و منفی تلقی شود. همچنین درمانهایی وجود دارند که هیچ اثر مثبتی ندارند، اما همچنان تبلیغ و استفاده میشوند. بنابراین، گاهی اوقات به عنوان والدین، بررسی تمام توصیهها و تمام گزینههای درمانی موجود دشوار است.
ما در CP Sweden میخواهیم اطلاعاتی در مورد وضعیت دانش در مورد گزینههای درمانی مختلف برای انواع مختلف مشکلات CP منتشر کنیم. ما این کار را از طریق اطلاعرسانی و بحث در وبینارها و جلسات حضوری و از طریق نشریات اطلاعرسانی برای همه اعضا انجام خواهیم داد. ما متخصصان برجسته را از گروههای حرفهای مختلف گرد هم خواهیم آورد تا همه اطلاعات بر اساس علم و شواهد فعلی ارائه شود.