Vad är CP?
Cerebral pares (CP) är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar. Varje år föds cirka 200 barn med CP i Sverige, och det finns minst 15 000 svenskar som lever med olika grader av cerebral pares.
Cerebral pares är en skada i hjärnan som uppstår i fosterlivet, under förlossningen eller hos det nyfödda barnet. Hjärnskadorna kan bland annat orsakas av för tidig födsel, blödningar, små blodproppar, syrebrist eller infektion, men ofta hittar man inte orsaken. Hjärnskadan vid cerebral pares förvärras inte, men symtomen utvecklas i takt med att barnet växer upp.
Symptom
Symptomen vid CP är mycket varierande och beror bland annat på när hjärnskadan inträffar, vilken del av hjärnan som är påverkad och hur utbredd skadan är. Alla med CP har någon påverkan av styrningen av musklerna i kroppen. Den försämrade kontrollen kan medföra ett en del muskler blir svaga, andra muskler kan bli mer spända (spastiska) och ibland syns den försämrade styrningen som ofrivilliga rörelser (dystoni) eller som balansproblem eller svårigheter att koordinera rörelser (ataxi).
Utöver påverkan på musklerna kan en del barn med CP problem få med syn och hörsel och svårigheter att tala och svälja. Vart tredje barn med CP har epilepsi och cirka hälften av barnen får någon form av kognitiva svårigheter. Mer information finns i separat dokument och broschyr.
Diagnostisering
Till en början kan det vara svårt att avgöra om ett barn har cerebral pares. Misstankar kan dock uppstå till exempel om barnet har sug- och sväljproblem, ovanliga kroppsställningar och dålig kontroll av huvudets rörelser. Ibland tar det något eller några år innan man säkert kan avgöra om barnet har CP eller ej. Diagnosen ställs av barnläkare ofta i samarbete med fysioterapeut och arbetsterapeut. När misstanken är stark gör man oftast magnetkameraundersökning av barnets hjärna för att se var i hjärnan skadan sitter. Ibland kan dock barnet ha CP trots att ingen skada ses på magnetkameraundersökningen. Ibland kan orsaken vara genetisk och man gör ibland därför genetisk analys av ett blodprov som en del i utredningen.
Uppföljning och behandling
Konsekvenserna av att ha cerebral pares skiljer sig mycket från person till person. Alla barn med CP följs inom barn- och ungdomshabiliteringen där olika specialister samarbetar med familjen för att ge den behandling och det stöd som behövs. Vid barnhabiliteringen finns flera specialister samlade: fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, kurator, psykolog, barnläkare, sjuksköterska m fl. Knutna till habiliteringen finns fler specialister: ortopeder, handkirurger, ortopedingenjörer, hjälpmedelstekniker med flera som konsulteras vid behov.
När barnen blivit 16–18 år upphör uppföljningen vid barn- och ungdomshabiliteringen. En del personer fortsätter sina kontroller i primärvården eller inom vuxenhabiliteringen. En del fortsätter kontrollerna inom kommunen.
Uppföljningsprogrammet CPUP
Det är viktigt att eventuella problem som försämring av muskelfunktion, svårigheter med tal, nutrition eller kognitiva svårigheter upptäcks så tidigt som möjligt. Om problem upptäcks tidigt kan de ofta behandlas på ett enklare och bättre sätt. I Sverige har det rikstäckande uppföljningsprogrammet CPUP etablerat, för att systematiskt och regelbundet följa utvecklingen hos barn, ungdomar och vuxna med cerebral pares. Alla personer som har misstänkt eller fastställd CP-diagnos erbjuds blir anslutet till CPUP. För mer information om CPUP läs här.
Hur behandlas CP?
Alla personer med CP är olika och all behandling måste därför anpassas individuellt efter barnets behov och symptom. Oftast diskuteras olika behandlingsalternativ i samband kontroll av specialisterna inom habiliteringen.
Då det gäller svårigheter från rörelseorganen finns många behandlingsalternativ för att stärka muskler som är svaga med träning, att kompensera svaga muskler med till exempel stödskenor (ortoser), att stabilisera kroppen om man har svårt med balans och muskelkontroll med till exempel sittanpassning, korsett eller gång- och ståhjälpmedel. Om man har problem med spända (spastiska) muskler finns olika alternativ för att minska muskelspänningarna. Ibland påverkas muskler så att de blir förkortade och man kan utveckla skelett och ledförändringar. Vi dessa tillfällen kan det bli aktuellt med operation för att förbättra funktionen och för att minska risken för försämring.
Då det gäller problem med tal, syn, hörsel och nutrition finns många olika hjälpmedel och behandlingsalternativ som kompenserar för svårigheterna.
Då det gäller kognitiva svårigheter kan man med en kognitiv utredning se vilka svagheter och styrkor barnet har och baserat på resultaten skapa bästa möjliga hjälp och strategi för barnet.
Allmänt om behandling vid CP
Eftersom alla är olika så måste man vara försiktig när man värderar råd om lämpliga behandlingar som andra varit med om och har erfarenhet av. En typ av behandling kan vara mycket bra och upplevas positivt av en person men vara olämplig och upplevas negativ av andra. Det finns dessutom behandlingar som saknar positiv effekt men som ändå görs reklam för och används. Det är därför ibland svårt som förälder att sålla bland alla råd och alla behandlingsalternativ som finns.
Vi vill i CP Sverige sprida information om kunskapsläget för olika behandlingsalternativ för olika typer av svårigheter vid CP. Vi kommer att göra det genom information och diskussion på webbinarier och fysiska möten och genom informationsskrifter till alla medlemmar. Vi kommer att samla ledande experter för olika yrkesgrupper så att all information kan ges baserat på aktuell vetenskap och evidens.